Convivere con una malattia cronica: intervista a Giovanna Errore

Noi di Sfide Trasformate desideriamo raccontarvi di individui eccezionali nella loro unicità: persone che con impegno e forza di volontà hanno letteralmente cambiato la rotta narrativa della propria vita. In questo caso, vi raccontiamo la storia di una donna che, come tanti altri in Italia e nel mondo, ha imparato a convivere con una malattia cronica. 

Perché ve lo raccontiamo? Perché siamo sostenitori di un circuito virtuoso, in cui storie positive ne ispirano altre. Da ogni inciampo ci si può rialzare più forti di prima e produrre un cambiamento personale e sociale. Così come ha fatto Giovanna, con cui abbiamo il piacere di chiacchierare oggi. 

Giovanna, qual è la sfida nel convivere con una malattia cronica?

Grazie di avermi invitata a raccontare la mia sfida che si è letteralmente trasformata nella mia vita quotidiana. Fin da bambina ho sempre avuto dolori sparsi e problemi di salute che i medici non sapevano spiegarsi. Solo a 23 anni ho scoperto che si trattava di una malattia cronica, la fibromialgia. Mi è crollato il mondo addosso, perché pensavo davvero che non avrei mai potuto avere una vita normale e soddisfacente.

Ci sono stati dei momenti particolarmente bui?

Sì, sicuramente la prima diagnosi è stata un bel colpo. Ma non solo: con il tempo ho perso amici, opportunità di lavoro, viaggi e occasioni speciali a causa del dolore cronico. In un momento particolarmente buio ho trascorso settimane a letto, molto demoralizzata. Non credevo di poter convivere con una malattia cronica per tutta la vita.

Eppure qualcosa ti ha spinta ad andare avanti. Cosa?

Per prima cosa il mio fidanzato di allora, e attuale marito, che mi ha spinta a cercare aiuto nella psicoterapia. E poi, sembrerà una follia, ma mi ha aiutata molto leggere i libri di Harry Potter: per qualche motivo non li avevo letti da bambina, e lì ho trovato personaggi che affrontavano delle sfide davvero pazzesche e imparavano, in un modo o in un altro, a non darsi per vinti. Devo dire che quella lettura è stata stranamente illuminante!

Qual è stato il primo passo per convivere con una malattia cronica?

Come ho detto, andare in terapia è stato il primo passo. Farmaci ed esercizi specifici mi aiutano a tenere a bada i sintomi, ma senza un approccio psicologico non avrei mai imparato ad accettarli e a gestirli. 

Hai fatto tutto da sola o hai ricevuto aiuto da amici, parenti, comunità?

Ho la fortuna di una famiglia meravigliosa e di un marito che mi supporta sempre. Questa è una cosa preziosa che non darò mai per scontata. Un grande aiuto poi è arrivato dalle community online. Scoprire di non essere la sola a convivere con una malattia cronica è stato di grande aiuto, così come condividere i miei problemi con chi poteva comprenderli e anche riderci su. Ho aperto un blog (www.sbirillablog.it) e ho iniziato a scrivere sui social, con un pizzico di ironia. Così ho trovato moltissimo sostegno.

Come pensi che sarebbe oggi la tua vita, se non avessi deciso di trasformare la tua storia?

Probabilmente sarei ancora su quel letto a casa dei miei genitori. Vedo tante persone trovare difficoltà a convivere con una malattia cronica. A loro vorrei dire che ci si può alzare. Si può viaggiare, lavorare, avere una vita sociale soddisfacente anche rispettando quelli che sono i limiti del nostro corpo e della nostra malattia. E quando non ci si può alzare va bene lo stesso: il bisogno di riposo e di cure non rende la nostra vita meno degna di essere vissuta. In questo senso per me il lavoro full remote, l’università telematica e la costruzione di community sui social network sono stati elementi preziosi. Certo, ci sarebbe bisogno di maggiore aiuto da parte delle istituzioni e della società perché non sempre abbiamo delle tutele, soprattutto sul lavoro. Ed è per questo motivo che continuiamo a parlarne e a porre i riflettori sulle malattie invisibili. Vogliamo il diritto di convivere con una malattia cronica in modo sereno ed essere ascoltati nei nostri bisogni.

Cosa ti ha insegnato questo percorso?

Soprattutto a riconoscere che ogni vita è diversa e non per questo di minor valore. Oggi lavoro e studio da casa, ho una relazione felice, molti amici e mi dedico ai miei hobby tanto quanto il mio corpo me lo permette. E quando capitano i giorni o le settimane in cui il dolore prende il sopravvento e devo effettivamente rimanere a riposo, la prendo con filosofia. 

Cos’è la cosa che oggi ti rende più felice?

Riuscire ad aiutare chi si trova nella mia stessa situazione. Scrivendo articoli, newsletter e post sui social, anche grazie a molte altre persone che si attivano per la comunità dei malati cronici, posso dare consigli pratici per convivere con una malattia cronica e anche far sorridere chi è immobilizzato a letto. Ogni volta che qualcuno mi dice che il mio post lo ha fatto sentire compreso e un po’ meno solo, so che sto facendo la cosa giusta.

Cosa speri che possa imparare chi legge la tua storia?

Che siamo tutti diversi e tutti abbiamo i nostri limiti. I miei sono forse più marcati, ma per ogni persona ci sono delle piccole sfide da affrontare a livello fisico, psicologico o emotivo. E queste sfide si possono superare: ci si può creare la propria felicità e la propria vita soddisfacente, anche se sarà certamente diversa da quella di una persona “sana”. Vorrei anche mettere a fuoco i bisogni di chi vive con una malattia cronica e invisibile, che spesso non sono riconosciuti dalla società e dalle persone con cui interagiamo giorno per giorno.

Cosa può fare la comunità per aiutarti a convivere con una malattia cronica?

Da quando mi sono trasferita in Veneto ho incontrato moltissimi medici informati e comprensivi, pronti ad affrontare le malattie invisibili che altrove sono ancora poco conosciute. L’Italia ha molta strada da fare però: insieme ai volontari e alle volontarie delle associazioni, agli attivisti e alle attiviste, mi sto impegnando nel mio piccolo per promuovere la conoscenza delle malattie invisibili e il loro riconoscimento da parte del Sistema Sanitario Nazionale, così che tutte le persone che ne soffrono possano ricevere il supporto e le cure di cui hanno bisogno.

Ringraziamo Giovanna per averci raccontato come convivere con una malattia cronica sia la sua sfida quotidiana.

Seguiteci per leggere altre storie straordinarie di persone ordinarie che affrontano le sfide della vita con entusiasmo e determinazione!